La Fédération espagnole des maladies rares (Feder) avec la collaboration de la société informatique Enala Ils ont développé une application pour téléphones mobiles intelligents ou smartphones, qui permettra aux personnes intéressées de connaître l’importance des maladies rares. Et c’est que, malgré les campagnes de sensibilisation à des moments précis, il est nécessaire de sensibiliser chaque jour à leur existence.
L'application est disponible pour terminaux avec S.O. Android et pour les terminaux Apple iOS. L'application est libre et permet d’exercer les fonctions suivantes: accéder aux actualités FEDER pour lire toutes les actualités concernant la fédération ou les études réalisées, etc. Il est également possible de faire face aux cas réels de personnes atteintes de maladies rares. Et il y a plus.
Il y a aussi une section de multimédia, où vous pouvez accéder aux fichiers au format PDF, aux images et aux informations de campagne. Pour faciliter la communication, les coordonnées de contact avec les numéros de téléphone et adresses des associations locales regroupant plus de 200 personnes dans Feder.
L'application permet faire des dons rapidement via le service PayPal. Feder est également dans le réseaux sociaux et avec ces applications, vous pouvez suivre son contenu sur Twitter et Facebook.
Dans Peques et Más, nous avons un label spécifique pour ces maladies et nous avons généré du contenu pour amplifier le message. Nous nous rappelons qu'une maladie est une maladie qui ne peut toucher qu'un nombre limité de personnes, en particulier moins de 5 personnes sur 10 000. On estime qu'en Espagne, plus de 3 millions de personnes sont atteintes de maladies rares.
Nous espérons que cette application facilitera l'accès à des informations utiles pour les familles ayant des cas parmi ses membres et pourra également être utilisée pour ceux qui recherchent des explications et des expériences d'autres familles.
