Une histoire que nous suivons de près est celle d'une famille basque dont les trois enfants sont atteints du syndrome de Sanfilippo, une maladie rare et dévastatrice qui met fin normalement à la mort de la personne à l'adolescence et pour laquelle il n'existe aucun traitement spécifique.
Naiara García de Andoin et son mari, José Ángel García, ne baissent pas les bras pour essayer sauver la vie de ses trois enfants. Ils viennent de présenter le livre 'Araitz, Ixone et Unai dans le parc des canards' pour l'association STOP Sanfilippo, dans le cadre de la campagne "Pour une histoire avec une fin heureuse" qui est destiné à recueillir des fonds pour développer un traitement.
Ils cherchent à lever trois millions d’euros pour l’application chez les gens d’une recherche sur les médicaments qui a déjà été testé positif chez la souris. Ils ont déjà recueilli un million par le biais de nombreuses initiatives qu’ils ont lancées telles que des carrières populaires, des dîners de solidarité, des marchés, etc. Mais il reste encore beaucoup à faire.
'Araitz, Ixone et Unai dans le parc des canards' C'est une histoire écrite par María Luisa Amigo et illustrée par Nuria Espinosa dont les protagonistes sont les trois enfants de Naiara et de José Ángel. Elle raconte leurs aventures lors d'une promenade dans le célèbre parc de Bilbao.
L’édition a été réalisée en espagnol, basque et anglais et peut être acquise par 5 euros par divers moyens que vous trouverez dans le lien de la Fondation Stop San Filippo (ci-dessous).
Nous pouvons aider, avec une petite contribution, à rendre possible quelque chose de très spécial pour cette famille. Nous espérons que cette diffusion contribuera à augmenter la collecte de fonds pour un traitement pour les trois frères.
