Il y a quelques jours, nous avons expliqué que les parents peuvent enfin accompagner leurs enfants dans les unités de soins intensifs aussi longtemps qu'ils le souhaitent, en restant ouverts 24h / 24. Certains hôpitaux l'avaient déjà fait, mais d'autres avaient des horaires très restrictifs qui obligeaient les enfants à y passer la plus grande partie de la journée.
L’un de ces hôpitaux était l’hôpital La Fe, à Valence, où Esther Coiffure, mère d’Hector, a dû passer beaucoup de temps loin de son fils malgré la volonté des deux. Un jour, Esther a commencé à se battre et ses paroles ont finalement été adressées à la ministre Ana Mato, constituant ainsi le germe de ce qui a été accompli.
Maintenant que ses objectifs et ceux de nombreux parents se sont battus, nous voulions l’interviewer pour expliquer un peu le processus qui a vécu et nous parler de jour en jour dans les unités de soins intensifs pédiatriques. Je vous recommande de rechercher un moment de tranquillité, quelques minutes de solitude et de calme et un mouchoir, car ses mots l'exigent.
Bonjour Esther, félicitations d’abord pour ce que vous avez accompli. Comment vous sentez-vous maintenant qu'il semble que tout va enfin changer?
Je ne sais pas si vous allez me croire, mais après presque 3 ans de lutte pour modifier quelque chose d'aussi injuste, les premiers jours après l'adoption de la loi ont été très difficiles, toutes les mauvaises choses qui nous viennent à l'esprit des nuits sans sommeil, des pleurs, des portes closes, des souffrances, des représailles ... Puis, petit à petit, j'ai réalisé ce que nous avions accompli, la page que nous avons écrite dans l'histoire, mon objectif, qu'aucun enfant n'a plus à pleurer que pour sa maladie.
Pouvez-vous nous en dire un peu plus sur l'histoire de Héctor?
Hector est un garçon de 3 ans atteint d'une maladie appelée la sclérose tubéreuse, gravement touché. Il a déjà été opéré 16 fois dans une salle d'opération au cours de sa courte vie. Il a eu une année de vie et nous en avons déjà emprunté 2 comme je l'ai dit. Nous sommes partis. Un enfant miracle comme l'appellent ses médecins. Un champion, une petite grande personne. Qu'il ne perd jamais son sourire et son envie de vivre, un exemple de vie, mon orgueil, mon petit coeur, c'est Hector.
Qu'avez-vous ressenti quand vous avez vu que vous ne pouviez pas être avec lui? Cela semblait-il normal?
Être derrière une porte fermée, sachant que votre petit pleure de désespoir, qu'il a peur, qu'il ne veut pas être seul, qu'il a besoin de vous et qu'ils ne nous séparent que de quelques mètres et qui nous empêchent d'être ensemble ... il avait juste besoin de lui serrer la main, le calmer ... C'est la chose la plus difficile que j'ai jamais vécue, plus que ses opérations de vie ou de mort. Un petit garçon qui n’est à blâmer pour rien, qui en a déjà assez pour avoir sa maladie cruelle, qui ne lui a pas donné la possibilité de mener une vie normale. Ils n'ont eu aucune pitié ni humanité, ils m'ont brisé le cœur et l'âme ... Une attention médicale et qu'un père ou une mère serrent la main de notre enfant, lorsqu'il a le plus besoin de nous, nous ne sommes pas incompatibles. L'amour guérit, je l'ai montré.
Qu'ont dit les parents des autres enfants admis? Avez-vous eu à partager les mêmes préoccupations?
Être dans la salle d’attente d’une USI pédiatrique est quelque chose qui ça change ta vie pour toujours. Préoccupations, les parents, les mêmes et bien sûr l'unanimité à vouloir être avec eux tout le temps. C’est pourquoi, lorsque l’ultime excuse à l’hôpital, qui consistait à ne pas nous laisser passer 24 heures avec nos enfants, était qu’il était la seule personne qui, en un an, avait semblé avoir tort l’horaire, ce qui semblait bien à toutes les autres familles et pour l’avenir. Je n'étais donc pas un pourcentage, j'étais tellement en colère que j'ai dit: «Je vais me battre jusqu'au bout, peu importe ce que cela sera, j'irai devant le tribunal des droits de l'homme, le cas échéant, mais je ne m'arrêterai jamais».
Au début de ton parcours, tes mots se sont croisés avec les miens. Je me souviens que je vous ai expliqué que votre fils avait le droit d’être avec vous et qu’un bon départ pour votre combat serait d’aller au Síndic de Greuges, pouvez-vous nous en dire un peu plus sur tout le processus?
Un ami dans le parc m'a parlé de vous, et que vous avez défendu ce droit, et j'ai commencé à vous écrire, je n'oublierai jamais vos conseils et la façon dont vous avez indiqué la voie à suivre. Je me souviens également que vous l'avez vu difficile, hahaha. Mais nous avons réussi et vous en faites partie, Armando. Cela a été réalisé par de nombreuses personnes. Il est vrai que je me suis mis au visage, mais nous sommes une petite équipe fantastique composée de nombreuses personnes que j'ai rencontrées au cours de mon parcours et qui se sont associées à ce combat.
Je suis allé au Sindic de Greuges et la vérité est que, depuis le début, ils se sont tournés à cent pour cent dans ma plainte. Ils n'ont pas compris pourquoi nous ne pouvions pas être avec eux. Je sais que tu as beaucoup combattu, donc je ne pourrai jamais te remercier pour tout ce que tu as fait.
J'ai recueilli des signatures, la vérité est que derrière Héctor se trouve une grande cyber-famille qui n'a jamais cessé de me montrer son soutien inconditionnel, ainsi que les parents d'autres enfants pervers toujours à mes côtés.
J'ai écrit à la reine, au ministre de la santéIls m'ont même appelé du ministère et je les ai rencontrés, dans un bureau. Moi seule, la mère d'Hector, écrivant un texte dans lequel nous avons résolu tous les obstacles pour lesquels ils ont dit non, nous étions les parents avec nos enfants à l'USI, pour moi des excuses absurdes, et rien ... nous avons essayé au moins de prolonger l'horaire et rien, l'hôpital n'a toujours pas donné le courage de se tordre.
Mais j’ai remarqué le soutien de toutes les personnes et la peine de penser qu’elles ne pouvaient pas faire plus qu’elles ne le faisaient, car c’est précisément l’USI de mon hôpital qui a refusé, ce qui m’a donné plus de force.
Dites-vous que ce n’est pas une critique de l’hôpital de mon fils, dont je suis fier, de ses médecins, de ses infirmières et auxiliaires et de la sous-direction médicale de la Foi: s’il existe une qualité humaine dans le monde, il en est le reflet fidèle. Je le dis de tout mon coeur.
Je veux aussi profiter, et tout le monde le sait, d’ALCE (Association pour l’épilepsie de la Communauté valencienne) m’a accompagné dans cette bataille, toujours à l’ombre mais toujours sous moi, et surtout ASPANION (Association des parents d’enfants avec Cancer). Dans mon désespoir, quand je pensais déjà que je ne pouvais plus, que c'était un David contre Goliath, j'ai eu l'idée de demander à toutes les associations d'enfants malades qui me venaient à l'esprit. Malheureusement, nous sommes toujours à l’UTI et un jour, j’ai reçu une lettre précieuse de leur part, dans laquelle ils ont rejoint mon combat, c’est eux qui ont fait l’étude au niveau national de 25 UCIS, dans les provinces où ils avaient des délégations, puis l’ont envoyée à tous les conseils de santé espagnols avec ma lettre désespérée.
Cette lettre est arrivée à Madrid et Quelqu'un l'a envoyé à la ministre Ana Mato. Finalement, quelqu'un a pris le parti des faibles, nous a compris et a décidé de changer le plan de l'enfance au dernier moment ... et bien, avec le résultat que nous connaissons déjà.
Pendant que vous poursuiviez votre combat, qu’en est-il des enfants de l’UTI? J'ai entendu parler de vous, par exemple, d'un enfant qui demandait simplement des yaourts parce qu'il savait que lorsqu'il aurait fini de manger, sa mère partirait ...
Après le premier séjour à l'USI, il m'a fallu de nombreuses nuits pour me rendormir sans entendre ces cris. Oui, c'est vrai qu'il y a des enfants dans le coma, sous sédation ... mais malheureusement, il y en a beaucoup d'autres qui sont éveillés. Savez-vous ce que c'est de partir là-bas et de crier "Maman, ne pars pas"?, "NE ME PARES PAS", "S'il te plaît, pourquoi pars-tu?"
Je dois me demander: "Reste-t-il l'humanité dans le monde? Est-ce que personne ne veut se ranger du côté de ceux qui en ont le plus besoin?" Je sais que ce sera difficile pour les travailleurs hospitaliers, mais n’ont-ils pas pensé que ce serait moins stressant d’avoir les enfants calmes? Sans reliure? De la main de maman ou papa? Il fonctionne dans tous les hôpitaux avec des USI à portes ouvertes.
J'imagine que vous en avez parlé à un moment donné aux professionnels de l'unité de soins intensifs. Quels étaient les arguments qu'ils avaient utilisés pour défendre le fait que les enfants passent une grande partie de la journée seuls?
Eh bien, vous excusez tous, par exemple, la vie privée du patient ... voyez-vous, quand vous êtes dans une salle d'observation où vous pouvez passer jusqu'à 48 heures, lit collé avec lit, il n'y a pas d'intimité ... quelles choses, et si le temps de la salle de bain, c’est que c’est très cher d’acheter un arrêt ... et la plus cruelle excuse, qu'il serait très injuste de laisser les parents entrer lorsqu'il y a des enfants abandonnés qui ne vont pas les voir ... qui doivent veiller sur ces enfants que personne ne visite. C'était très scandaleux chaque fois qu'ils me répondaient avec leurs vraies excuses ... C'était dur, très dur.
Nous remercions Esther qui a consacré son temps à nous et nous a fait part de son expérience et de son combat, et nous la remercions également d'avoir eu le détail pour nous offrir encore plus d'informations sur le processus et sur son fils Hector: elle nous a prêté la lettre qu'elle a écrite et que atteint tous les départements de la santé de l'Espagne et enfin aux mains de Ana Mato, que vous pouvez lire ici, et nous a également envoyé une lettre dédiée à son fils Hector que je ne saurais résumer en mots, car il ne mérite pas d'être résumé, mais lu, du début à la fin. Vous pouvez le lire ici.
